Fredag

Idag kom bekräftelserna på Grimm och Iduns remisser till barnhabiliteringen så nu står vi i kö där. Hoppas det inte tar allt för lång tid innan vi kan påbörja utredningarna så vi får veta vad dom har. Vi fick även kallelsen till SIP mötet idag och det ska hållas på BUH istället för på sjukhuset, det för att inte folket från sjukhuset ska köra över oss som dom har gjort hittills. Tyvärr så skulle dietisten och kuratorn därifrån vara med, dietisten ör en riktig Hitler typ som det varken går att prata eller resonera med utan det är det som hon säger som gäller. Öppnar hon käften och gapar den här gången så kommer jag och säga precis vad jag tycker och tänker om henne och det kommer hon inte att gilla. Den här gången är det min tur att köra över dom istället, jag kommer att kräva att Grimm får börja träna tarmen och att dom drar ner på näringsdroppet samt att dom opererar in en knapp på magen så vi kan fylla på med näringsdryck den vägen med.

Nä nu får det vara nog med skrivandet för den här gången

PussPuss!!

Hemma efter operationen

Då var vi äntligen hemma igen efter senaste äventyret. Dom ville skicka oss till Östersund för utskrivning för det var tydligen så dom gjorde, jag förklarade för dom att det inte var möjligt för mig att åka till Östersund. Då ringde dom och pratade med läkaren i Östersund och sen ringde han upp mig och vi kom överens om att vi träffas den 25:e mars istället när jag ändå ska åka till Östersund med Grimm. Så då fick vi äntligen åka hem, vi åkte till Bålsta först sen väntade vi där tills Grimm skulle kopplas på droppet och efter det så åkte vi hemåt. Färden hem gick bra det var bra väg ända fram till Färila sen blev det lite sämre före, men det gick ändå att hålla hyfsad fart, resan tog sex timmar så det är rätt bra trots att vi stannade några gånger efter vägen.

Nä nu får det räcka för den här gången.

PussPuss!!

Ingen feber

Nu har det gått fyra dagar sedan Grimms operation och han mår bra och återhämtar sig jättebra. På kvällen dagen då vi fick komma upp till avdelningen så fick han hög feber utan anledning och när febern höll i sig på natten så togs det prover och en blododling, proverna visade förhöjt infektionsvärde och antibiotika satters in. Grimm var trots febern ganska pigg och hade en bra syresättning enligt pulsskåpet så det fanns ingen direkt oro från läkarnas sida. Svaret från odlingen har inte kommit än men eftersom vi inte hört något än så har dom nog inte hittat nått allvarligt där heller. Grimm har nu varit feberfri i närmare två dygn och är pigg och glad. Vi har inte fått veta när vi får åka hem igen men vi hoppas på att det blir snart så Grimm slipper vara på sjukhuset mer än nödvändigt och kan få komma tillbaka till dagis igen och leka med sina kompisar. 

Ja det var en liten uppdatering, mer kommer senare när vi fått veta mer om när vi får komma hem.

Till dess.

PussPuss!!

En Blogg om barnen

Hejsan!
Välkommen till bloggen om Grimm och Idun.
I denna blogg kommer jag att skriva om sånt som händer i deras värld och om deras utveckling och framgångar.

Den heter Tjalve och Röskva för att det är deras andranamn. Grimm hette redan Tjalve när Idun föddes så då kändes det naturligt att hon skulle heta Röskva i andranamn. Tjalve och Röskva kommer också från den nordiska mytologin där dom var syskon och tjänare till Tor. Grimm är också från mytologin och var ett av dom namn som Oden använde när han besökte människorna i Midgård, Idun var gudinnan som vaktade dom gyllene äpplena som gudarna åt för att behålla sin eviga ungdom.

Jag har flyttat över alla inlägg om dom från min andra blogg så det finns en del att läsa om man vill.
Håll tillgodo och hoppas ni finner nöje att läsa denna blogg.

Till nästa gång.
PussPuss!

Operationen

Då var Grimm opererad och det gick alldeles utmärkt, han opererades igår och låg på barnintensiven för uppvakning och observation. Idag var han så pass bra att han fick flytta upp till avdelningen igen, han är ganska pigg för att vara nyopererad. Grimm blev mycket bättre direkt efter operationen, hans andning är inte längre snabb och ansträngd och rossligeheten har minskat så det var en lyckad operation. Kirurgen passade på och titta på hans tarm och den såg bra ut, man såg var den var opererad men den har läkt jättefint så rent fysiskt är det inget fel på tarmen. Om Grimm forsätter sin återhämtning i samma stil som nu så kan vi kanske få åka hem tidigare än planerat, det vore jätteskönt om vi fick det. Grimm har inte behövt så mycket smärtlindring som dom beräknade så det är ett gott tecken på att återhämtningen går bra.

Nä nu har jag inget mer och skriva...

Till nästa gång..

Ha ett bart underliv :)

PussPuss!!

Uppsala igen

Ja då var man på plats i Uppsala igen för Grimms operation, den här gången så kommer den att bli a,. alla proverna såg bra ut och han har ingen feber. Vi åkte ner till mormor och morfar igår och åkte in till sjukhuset idag, det var lite dåligt planering från sjukhusets sida för vi fick vänta i åtta timmar på att får ett rum. I morgon är det dags för operationen och det blir spännande och se hur det går och hur han mår efteråt.

Nä det var allt för denna gång, återkommer efter operationen.

Ha ett bart underliv

PussPuss!!

Babbel om allt och inget

Ja nu var det ju några dagar sen sist men nu är det dags igen.
Det har varit ganska lugnt sen vi kom hem från Uppsala första gången. Grimm har varit på dagis och har äntligen fått en egen assistent som ska hjälpa honom där och hålla i hans träning och utveckling. Vi har även fått en ny handläggare på SOC som ska ta hand om och utreda alla orosanmälningar som sjukhuset har skickat in. Hon var hem till oss och ville höra våran version först innan hon började sin utredning för hon ville inte ha förutfattade meningar om oss, det är nog första gången det händer. Vi berättade hela historien i korta drag och mer detaljerat om vad som har hänt sedan vi fick komma hem med Grimm. när vi hade berättat färdigt så var hon alldeles stum, hon tyckte det var förskräckligt att något sådant kunnat hända, enligt henne så har SOC hanterat alltihop felaktigt från början. Hon berättade att man i vanliga fall inte utreder föräldrar till barn som är mindre än ett år om det inte finns väldigt speciella skäl, så den utredningen skulle ha lagts ner direkt efter samtal med oss. Hon tyckte även att sjukhuset gjorde fel som ens skickade in en sådan anmälan till att börja med, enligt henne så skulle dom hjälpt oss på alla sätt och inte trycka ner oss som dom gjorde. Det hela slutade med att hon skulle kolla igenom allt som dokumenterats och återkomma till oss efteråt. För ett par dagar sedan så ringde hon och ville träffa mig för att gå igenom utredningsplanen, då var vi på väg till sjukhuset med Grimm för han var förkyld och hade feber så då kunde jag inte komma dit. Vi hade tur och fick åka hem dagen efter med Grimm och han även med barnhabiliteringen med Idun och Grimm. Så jag ringde till henne dagen efter vi kommit hem och var ner och pratade, hon tyckte att anmälningarna som kommit in för helt onödiga och saknade substans, hon fick känslan av att dom gjorde anmälningarna för att baktala oss snarare än för Grimm verkligen for illa. Vi gick igenom anmälningarna och jag fick chans och ge min syn på dem och sen pratade vi om Grimms fortsatta utveckling och vad jag trodde skulle behövas för att han skulle både utvecklas och gå upp i vikt. Jag berättade för henne hur sjukhuset resonerar kring Grimms tarm och hur jag samt dagis, SOS och habiliteringen resonerade. Sjukhuset vill inte pröva Grimms tarm för dom anser att den är för skör men för att dom ska kunna bevisa det så måste tarmen testas. Vi och andra sidan tycker att Grimm ska få börja äta riktigt och att det opereras in en knapp på magen för att kunna fylla på med näringsdryck den vägen, allt för att Grimm ska få tillräckligt med näring för att utvecklas och gå upp i vikt. Tillslut så kom vi fram till att hon skulle kolla möjligheterna att låta ett utomstående sjukhus göra en bedömning av Grimms tarm och dess förmåga samt att hon även skulle kolla närmare på tidigare utredning och se vad vi kan göra med den, kan bli en IVO anmälan av det.
Sen har vi ju varit på Barnhabiliteringen med Idun och Grimm för en inledande läkarundersökning på Idun inför eventuell utredning. Efter undersökning av Idun så bestämdes det att Idun ska utredas för sin litenhet och för att hon ligger så långt efter i utvecklingen. Vi diskuterade även Grimm och dom hade fått svar på Genetikprovet så nu vet vi vad Grimms grunddiagnos är, det är något som heter Q7 multiple syndrom och innebär att Grimm har extra arvsmassa på den sjunde kromosomen. Detta medför då en ökad risk för autism och ADHD plus en hel rad andra diagnoser, så Grimm kommer att utredas för autism och utvecklingsstörning. Sedan tog dom samma prov på Idun och även på oss för att se vilken av oss som är bäraren av genen.
Nä nu orkar jag inte skriva mer, fler uppdateringar följer senare.
Ha ett bart Underliv!
PussPuss!!

Hemma igen

Det var någon vecka sen sist men här kommer en liten redogörelse.
Det blev ingen operation för Grimm eftersom han åkte på RS-virus och då vågade dom inte söva honom eftersom det sätter sig på luftvägarna. Vi fick åka hem istället med löfte om en ny tid så snart som möjligt, för några dagar sen så fick vi den nya tiden och så ska vi vara där den 5:e mars istället med operationsdag den 6:e. Vi kommer att göra som förra gången och åka till mormor och morfar dagen innan så stannar mamma och lillasyster kvar där, skillnaden nu är att även storasyster ska följa med då hon har sportlov den veckan. Nu hoppas vi att Grimm ska hålla sig frisk så att dom kan operera honom den här gången, det börjar bli lite jobbigt att åka fram och tillbaka hela tiden.
Vi kom hem på en fredag och sen var vi tvungen att åka till Östersund på måndagen för provtagning, dom kunde inte göra den i Uppsala för dom hade inte fått någon remiss från Östersund vilket dom fått om dom bara ringt och pratat med dom i Östersund. Sagt och gjort vi åker till stan på måndagen för proverna, det tar knappt en timme att ta prover, vikt och längd sen fick vi åka hem igen. Fem timmar bilfärd för en timmes jobb, det är ju inte nästgårds direkt när det är 19 mil enkel resa men såna är dom i stan, ingen hänsyn alls för att det kan vara jobbigt för baren att sitta i en bil i flera timmar helt i onödan. Den 25:e och 27:e februari bär det också av till Östersund, först är det Grimm som ska kolla synen hos ortoptisten och sen är det Idun som ska träffa läkaren på barnhabiliteringen för en inledande undersökning. Det blir mycket bilåkande på väldigt kort tid men det är smällar man får ta ibland.
Nä nu orkar jag inte skriva mer, till nästa gång.
Ha ett bart underliv :)
PussPuss!!

På hotell

Det är snabba vändningar här, det nya budet är att vi ska åka hem på torsdag utan operation. Dom ville inte genomföra den då han haft RS som sätter sig på luftvägarna och gör det riskabelt att söva honom. Sen behövde dom rummet som Grimm och jag låg på till en annan patient så bokade dom in oss på patienthotellet istället, så får vi gå upp på avdelningen en vända imorgon och onsdag för ett antibiotika dropp. På torsdag går färden till Bålsta för att sedan fortsätta hem till Sveg på fredag morgon, och på måndag så måste vi åka en sväng till Östersund för provtagning och läkarkontroll.
Nä nu finns det inget mer och skriva.
Ha ett bart underliv ;)
PussPuss!!

Update

Hej hopp! här kommer en liten uppdatering.
Vi är fortfarande kvar i Uppsala och Grimm har enligt proverna tydligen fått RS- Viruset och någon form av bakteriell infektion. Som tur är så verkar det som att det inte finns något skit i CVKn, enligt kirurgen så är det inga problem rent kirurgiskt att genomföra operationen men det är narkosen som kan bli ett problem. Läkarna kommer att ta ställning på måndag huruvida dom ska genomföra operationen eller inte, det är upp till narkosläkaren och bestämma det. Om dom inte genomför operationen så kommer vi att få åka hem igen och komma tillbaka om några veckor, jag hoppas för Grimms skull att dom gör operationen nu så han får bli fri bråcket och kan andas normalt igen. En annan faktor är ju att det kostar en förmögenhet och tar en jävla tid att åka fram och tillbaka till Uppsala och det är inget man vill göra många gånger. Visst är det trevligt att hälsa på svärföräldrarna men det är trevligare och få vara hemma där Grimm kan få vara på dagis och leka med sina kompisar. I och med att Grimm har RS så är vi isolerade på rummet och kan inte gå till lekhörnan vilket är tråkigt för Grimm  men som tur är så har han sin iPad och kan titta på film. Jag däremot har inte mycket att göra om dagarna, enda avbrottet i tristessen är när vi går ner på stan för och äta, då kan man passa på och kolla runt lite i affärer en stund.
Nä nu orkar jag inte skriva mer…
Livet är underbart när underlivet är bart ;)
PussPuss!

Ingen operation

En liten uppdatering,
I onsdags så skulle Grimm operera sitt brock men så blev det inte, på operationsdagen så bestämde sig lille herrn för att få feber och operationen sköts upp, Istället för operation så blev det röntgen av lungorna och en antibiotika kur. När dom ser att infektionsproverna har gått ner tillräckligt så kommer dom att boka en ny tid för operationen. Idag så har febern gått ner till lite mer normala nivåer och infektionsproverna blir bättre och bättre, så det finns en lite förhoppning om att det kanske kan bli en operation på måndag, vi håller tummarna.
Det var allt för denna gång.
Ha ett bart underliv ;)
PussPuss!

I Uppsala

Ja då var det nästa inlägg…

Igår (måndag) åkte vi till mormor och morfar i Bålsta för operationen eftersom dom bor så nära Uppsala och vi skulle vara på sjukhuset 11:30. idag på morgonen så åkte vi till Uppsala med min bil och morfar körde den tillbaka till Bålsta, väl på avdelningen så får vi ett rum och sen kommer en läkare och en sköterska och gör en kontroll av Grimm och skriver in honom sen får vi gå till labb och ta några prover för och se ifall det finns någon infektion i kroppen. Efter labb så går vi på stan och käkar lite och sen när vi kom tillbaka så fick vi gå till narkosen och prata med narkosläkaren och se vad proverna säger och vad dom skall göra på narkosen imorgon, Grimm står som nummer ett på listan imorgon så dom kommer börja 8 på morgonen och hela operationen skulle ta mellan 4 till 6 timmar beroende på hur det såg ut när dom öppnat upp honom.

så nu är det bara och vänta på morgondagen och hålla tummarna att allt går som det ska.
Det var allt för denna gång, en uppdatering kommer efter operationen.

Ha ett bart underliv :)
PussPuss!

Östersund

Då kör vi!
Igår så var jag till Östersund på SIP möte angående Grimm, men innan dess så var jag och besiktigade bilen. Det var lite nervöst ifall den skulle gå igenom eller om jag skulle få en massa 2:or på den, jag hade tur denna gång och fick nedslag på att övre stötdämparfästena på båda sidor satt lite löst och att en sidoblinkerslampa inte fungerade sen var det bara lite bra att veta. Allt detta inklusive bra att veta ska åtgärdas så fort det blir varmt nog att stå ute och skruva.
Efter besiktningen slå åkte jag till Östersund för SIP mötet, alla som har något med Grimm att Göra var där. Grimms läkare och sköterska, SOC, Dagis, Hemtjänsten, och Barnhabiliteringen. Grimms resurs från dagis visade en liten film om Grimm som visar hur han rör sig på dagis och förskolechefen meddelade att hon kommer att anställa en resurs till Grimm på heltid då nuvarande resurs jobbar 80% och inte kan vara med Grimm hela tiden. Barnhabiliteringen talade om för oss att det ska påbörjas en utredning om autism i april eller maj och att sjukgymnasten som var med kommer att besöka dagis och vara hemma hos oss och titta lite i mitten av februari. Efter att sjukhuset fått höra om hur mycket Grimm rör sig på dagis så gav dom med sig och erkände att hans långsamma viktuppgång förmodligen beror på hans aktivitet på dagis och hemma, så då var dom tvungna att erkänna att jag hade rätt från början och att dom ska se över hans dropp ifall dom kan göra det lite kraftigare. SOC pratade om alla insatser som Grimm har här hemma och att vi kommer att fortsätta med dom ett tag till och hemtjänsten berättade om hur nätterna ser ut och hur dom upplever Grimm på kvällarna innan han somnar. Jag och SOC bestämde att vi skulle ha en träff när vi kommer tillbaka från Uppsala för att informera mamma som inte var med och stämma av lite hur det går och vad vi tycker.
Ja det var väl allt för denna gång.
Ha ett bart underliv :)
PussPuss!

Bilen

Tjenis!
Igår så lärde jag mig något nytt när det gäller bilar med automatlåda. Jag har en Volvo V70 med automatlåda och igår så var det ganska kallt ute –27 så jag tänkte att Grimm skulle få åka bil till dagis istället för våran vanliga promenad. Sagt och gjort jag stoppar in Grimm i bilen hoppar in själv och startar, så långt så är allt bra. Lägger i backen och börjar rulla, när jag trycker på gasen för att få lite mer fart när jag backar ut så händer ingenting, det är som om den stod i neutral läge. Jag lägger i Driven istället men det är samma sak där, händer absolut ingenting, jag får lite panik och stänger av bilen, plockar ut Grimm och springer in och väcker sambon så hon får komma med ut och knuffa tillbaka bilen på plats igen, sen så får vi vackert gå ändå. Till saken hör nu att jag skulle besiktiga bilen senare på morgonen men eftersom den inte gick att köra så fick jag omboka. Får senare under dagen veta av grannen att man måste låta bilen stå på tomgång en stund så den får blir varm innan man kan åka. Så jag knallar ut till bilen och startar den, den står på tomgång i ca 10 minuter när jag bestämmer mig för att testa, och då när jag lägger i backen så börjar bilen rulla igen och den svarar även på gasen, så jag tar och kör en vända bara för att se så att allt funkar som det ska. Detta hade jag ingen aning om när jag skaffade bilen, jag visste inte att automatlådor är så känsliga för kyla men tydligen så blir oljan i lådan för tjock och då kan inte kuggarna snurra och lådan går in i ett automatiskt neutralläge för att inte förstöra lådan. Jaja en dag man lär sig något nytt är ju inte bortkastad och nu vet jag till nästa gång att jag ska varmköra bilen först innan jag försöker köra.
Det var allt för denna gång :)
Ha ett bart underliv!
PussPuss!

Grimm

Hej å hå!
Som jag lovade i föregående inlägg så kommer nu en förklaring till Grimms operation.

Några veckor innan jul så upptäcker jag att Grimms CVK läcker vid insticket i bröstet och kontaktar sjukhuset, dom vill att vi kommer in för att dom ska titta närmare på läckaget. Vi åker in och det görs först en vanligt röntgen för att se vad som är problemet med CVK'n, man upptäcker att den är för kort och måste bytas ut. Dom ville även göra en skiktröntgen på Grimm för dom hade sett något misstänkt på vanliga röntgen, när svaren från den kommer så har man upptäckt att Grimm har ett bråck på diafragman och att en bit av tjocktarmen har krupit upp i hålet och det måste också opereras. Vi blir skickade till Uppsala för operation och man har förhoppningar om att kunna utföra båda operationerna samtidigt. Så blev det inte tack vare en ny lag om centralisering som kom för något år sen, den lagen gäller främst nyfödda med medfött bråck så Grimm hamnar i en gråzon då dom inte vet ifall han faller under den lagen. Medans socialstyrelsen bestämmer sig så fixar dom hans CVK så han fick en som var längre och inte ska orsaka mer problem. För två veckor sen så fick vi besked att bråckoperationen kunde utföras i Uppsala och den skall göras den 29/1 så vi åker till mormor och morfar i Bålsta dagen före för att komma i tid till sjukhuset. Det är en ganska stor operation som ska göras så det är bara att hålla tummarna på att det går bra.

Ja nu det var allt för den här gången.
Ha ett bart underliv :)

PussPuss!!

Onödg resa

Ja då var det dags igen då!
Igår (torsdag) var jag och Grimm till Östersund för att Grimm tydligen behövde ha extra järntillskott, som vanligt så får man dumma tider, skulle vara där 10:00. Väl där får vi veta att det är en infusion som Grimm ska få och att det kommer ta ca en timme och efter det så skulle det vara observation i två timmar innan vi fick åka hem. Till saken hör nu att vi ska till Östersund den 24/1 för ett SIP möte och man hade kunnat vänta till dess med infusionen, men det skulle prompt ske denna vecka och kunde inte vänta, så då blev den en extra och fullständigt onödig resa till Östersund. Så denna månad bir det mycket bilåkande, igår till Östersund nästa torsdag till Östersund och den 28/1 så ska vi till Uppsala för en operation på Grimm. Anledningen till operationen kommer i ett senare inlägg.

Jaja då har man gnällt färdigt för den här gången.

Ha ett bart underliv!
PussPuss!

Historien om Grimm

som utlovat så kommer här hela historien, den är ganska lång men jag ville inte dela upp den i flera inlägg. Så koka kaffe, ta fram bullarna och läs.

Hela historien börjar en solig dag i juli 2016 (12:e) då Mamma Ulrica går på läkarbesök på MVC för att hon har konstiga flytningar och väldigt ont i nacken. Läkaren tar blodtrycket på Ulrica och noterar att det är lite högt, sen fortsätter hon att prata om massage och vetekuddar. Direkt efter läkarbesöket så träffar vi barnmorskan för en rutinkontroll, även hon tar blodtrycket på Ulrica, hon tar om det två gånger då hon tror hon sett fel. Blodtrycket låg på 197/115 och hon pratar genast med läkaren om detta, vi blir sedan beordrade att åka till Östersund för vidare kontroll på mödravården. Vi packar en liten väska och åker in till Östersund, väl där så tas blodtrycket igen och då ligger det på 207/120, även ett urinprov tas. Ulrica får ganska omgående blodtryckssänkande medicin, urinprovet visar väldigt höga värden av äggvita vilket tyder på havandeskapsförgiftning. Ulrica får även andra mediciner som ska sänka hennes blodtryck, man kollar även fostret för att se om det mår bra, fostret har starka hjärtljud och bra värden. Under natten kommer det en läkare och meddelar att vi kommer att bli flyttade till Umeå då Ulrica förmodligen måste förlösas och Östersund har inte resurser att ta han om ett så litet foster. På morgonen klockan 10:00 så kommer personal från ambulansflyget och hämtar Ulrica, jag tar då bilen och far hem till Sveg för att packa en större väska och fixa kattvakt. När det är gjort så far jag direkt till Umeå, det var den längsta resa jag någonsin gjort. När jag kommer fram till Örnsköldsvik så stannar jag en snabbis för att äta något, precis när jag parkerat bilen så ringer Ulrica och meddelar att allt gått bra och att både hon och bäbisen mår bra.

När jag kommer fram till sjukhuset och kommer in på intensiven så blir jag stoppad av en läkare som frågar om jag är villig att eventuellt donera en njure till Ulrica och om dom får ta ett blodprov för att se om den är kompatibel med henne. Efter det så får jag komma in och träffa Ulrica, hon är väldig svag och medtagen men vid gott mod, hon blir glad när hon ser mig och frågar ifall jag träffat vår son än, jag talar om för henne att jag kommer att göra det så fort jag kan. Innan jag går vidare för att se till min son så får jag prata med kirurgen som utfört operationen, denne meddelar att det var i grevens tid som hon kom in, några timmar till och det har inte gått att rädda varken henne eller bäbisen. Jag fortsätter sen in på neonatal avdelningen för att få träffa min son, han ligger i en special kuvös med en massa slangar kopplade till sig. Personalen meddelar att han mår riktigt bra och att han har väldigt starka lungor då han bara behöver 3% syrgas för att kunna andras. Grimm är född i vecka 27 + 4 vilket gör honom till en tidig prematur, han var även ganska liten för sin ålder då han bara vägde 673 gram, han skulle ha väkt mellan 900 och 1100 gram så det tyder på att han varit näringshämmad innan förlösningen och att havandeskapsförgiftningen pågått en tid innan den upptäcktes. Dagen efter så går jag till Ulrica igen för att tala om för henne att Grimm mår bra, hon ligger med en massa slangar och kablar kopplade till sig, men skiner upp när jag kommer, hon blir glad när jag berättar att Grimm mår bra och visar henne några bilder på honom. Ulrica ligger på IVA i två dagar innan hon blir flyttad till förlossningen, det tas en massa prover och då framkommer det att hennes njurar läker som ett såll och att hennes albumin värden är näst intill obefintliga, hon får ett albumindropp ganska omgående och efter två flaskor så är värdena nästan normala igen. Ulrica har en kateter för att man ska kunna tömma henne på vätska då hon har väldigt mycket sådan i kroppen, under första dygnet på förlossningen så tömmer vi henne på nästan 15 liter vätska och det är nästan lika mycket nästkommande dygn. Efter 5 dagar på förlossningen så tar man bort katetern då den inte längre behövs.

Under denna tid så är vi hos Grimm så mycket som Ulrica orkar med och får då även sitta känguru med honom, det var en fantastisk känsla att få hålla honom första gången, man var rädd att han skulle gå sönder om man tog i honom men det gick bra, men innan Ulrica fick komma in där han låg så fick hon först tvätta av nagellacket som hon hade på naglarna. Efter tre veckor i Umeå så blir vi flyttade tillbaka till Östersund och neonatal avdelningen där. Grimm få då problem med magen och kan inte bajsa på egen hand så han får hjälp med det och i början så fungerar det bra men efter ett par veckor så förvärras det och man tar röntgenbilder på hans mage och tarmar, dessa bilder skicka sedan till Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala för bedömning. Uppsala meddelar att man eventuellt kan se en förträngning i tunntarmen och vi blir skickad dit för vidare undersökning och bedömning.

Man hittar inget fel på Grimms tarmar och efter en vecka så blir vi skickade tillbaka till Östersund. Efter några veckor där så blir vi kallade till ett möte med kurator, läkare och sköterska, dom meddelar att dom vill göra en orosanmälan för dom tycker att vi har problem med att läsa Grimms signaler och tycker att vi behöver extra hjälp när vi kommer hem, dom lovar då dyrt och heligt att det inte ska bir någon direkt utredning utan bara att man kommer undersöka vilket stöd vi behöver när vi kommer hem. Dom ljög för oss för dom skickade in något helt annat än vi kommit överens om, för efter två dagar så ringer en handläggare från socialtjänsten i Sveg och meddelar att ärendet blivit tilldelad en utredare och att en utredning om våran föräldraförmåga kommer att göras.

Till saken hör nu att Grimm är fortfarande prematur och kan inte meddela sig med omvärlden om vad det är han vill, utan det är upp till oss föräldrar att utröna vad han vill, med hjälp av uteslutningsmetoden. Han är även väldigt blek i hyn så man kan omöjligt se på honom när han får ett tapp i syresättningen vid matning, vi måste hela tiden titta på pulsskåpet för att se om han tappar i syresättning. Detta vill inte sköterskorna att vi ska göra för dom tycker att vi ska se på honom när han tappar, men eftersom han är så blek som han är så syns det inte på honom när han får ett tapp i syre. Till och med sköterskorna som klagar på oss måste titta på pulsskåpet för att se om han tappar, dom kan inte heller se på honom när det händer, men kräver att vi ska göra det. Vi försöker att förklara för dom men dom ignorerar oss fullständigt. Istället gör dom en orosanmälan bakom ryggen på oss.

Under hela denna tid har vi varit nödgade att ansöka om försörjningsstöd då försäkringskassan strulade och drog in våra SGI så vi inte kunde få vård av barn som vi skulle haft. Till saken hör nu att Ulrica fick pengar retroaktivt av försäkringskassan i slutet av maj, då passade vi på att köpa en bil eftersom vi bor i Sveg och bil är ganska nödvändigt att ha för att kunna ta sig någonstans. Vi passade även på att åka på en liten semester med min dotter så hon skulle få göra något roligt på sommarlovet. Allt flöt på bra och det hade inte varit några problem om inte Ulrica hade åkt in på sjukhuset. För att jag överhuvudtaget skulle kunna åka till Umeå så var jag nödgad att använda pengarna som vi lagt undan till hyran för att kunna tanka bilen och handla mat i Umeå. Detta meddelade vi SOC men dom tog inte detta i beaktande och vi fick inget försörjningsstöd av dom vilket ledde till att vi blev efter med två hyror. Dom menade att vi skulle ha förutsett detta och lagt undan pengar för det och att det kommer att räknas med i tre månader. Dom hade heller ingen förståelse för att det inte fanns något kök i Östersund så vi kunde laga mat, utan var tvungna att äta ute, och menade att vi fick skylla oss själva som satt oss i den situation vi var i.

En vecka efter att handläggaren ringt så kommer en utredare på besök och förklarar knapphändigt vad allt går ut på och ger oss ingen vidare information om detta, han erbjuder inte heller oss hjälp och stöd på plats i Östersund. När vi försöker förklara allt för honom så blir vi ignorerade och hänvisade till socialtjänstlagen, vi ber då om att utredningen ska göras på hemmaplan så vi har möjlighet att få vara en familj och ha chansen att återhämta oss efter allt som hänt. Han meddelar då att något sådant inte är aktuellt och att vi måste till ett utredningshem för att utredningen skall kunna utföras.

Tre veckor efter att vi kommit tillbaka från Uppsala så bir Grimms mage väldigt stor och jag känner att tarmarna inte är riktigt där dom borde vara, jag ber då om att dom ska göra en ny röntgen på Grimm men få meddelat att det inte är någon fara och att det är fullt normalt för ett prematurbarn att tarmarna flyttar på sig lite. Och två veckor efter att jag begärt undersökningen så blir Grimm akut dålig, han har blod i avföringen och är blekare än ett lakan, magen är enorm och man ser att han har väldigt ont. Då görs det en röntgen på hans mage och vi blir skickade akut till Uppsala, jag och Ulrica få flyga dit och Grimm skulle komma efter i ambulansflyg. När vi landat och tagit oss till sjukhuset får vi veta att Grimm inte har lämnat Östersund och att man har varit tvungen att intubera honom. Efter flera timmar så ringer dom från sjukhuset och meddelar att Grimm är på ingång, vi går genast dit och möter upp Grimm, han förs in på barnintensiven på neonatalavdelningen och blir ånyo undersökt, man bestämmer att han måste opereras och att detta ska utföras dagen efter på morgonen. Klockan 10:00 rullas han iväg till operationen och vi har några timmars väntande framför oss, klockan 15:30 ringer sjukhuset och meddelar att han kommit tillbaka efter operation och att den var lyckad. Vi går genas dit och får då träffa kirurgen som utfört operationen, hon förklarar att man tagit bort ungefär hälften av Grimms tunntarm och även en liten bit av tjocktarmen, men att utsikterna är goda. Han har nu fått en stomi insatt då tarmarna måste vila innan man kan sätta ihop dom igen och att detta tar mellan 4 - 10 veckor vi får också information om att Grimm kommer få en CVK (Central Ven Kateter) och vi kommer att få utbildning i hur den fungerar. Vi blir kvar i Uppsala några dagar till för observation och få då påbörja CVK skolan, men den avbryts eftersom sjukhuset blivit informerade om utredningen och att det kommer vara fler som behöver gå kursen. Akademiska bir också ålagda att göra en bedömning av hur dom ser på oss som föräldrar och hur dom tycker att vi klarar av föräldraskapet, Akademiska fyller i bedömningen och skriver att dom inte kan se några som helst problem i vårat föräldraskap och att det är fullt normalt för föräldrar i våran situation att vara trötta och nere, samt att dom tyckte vi gjorde ett bra jobb trots allt som hänt.

Väl i Östersund så får vi fortsätta att slåss mot SOC som vägrar hjälpa oss och hänvisar till att vi skulle varit förutseende och sparat pengar. Efter många turer så lyckas vi med hjälp av mitt personliga ombud att övertala dom att hjälpa oss, vi lyckas göra en deal med hyresbolaget om en avbetalning på den ena hyran som vi ligger efter med, och hoppas att min ansökan om sjukersättning ska gå igenom snart och att jag kanske får lite retroaktivt där som vi kan betala den andra hyran med.

2 veckor efter att vi kommit tillbaka till Östersund så har vi ett nytt möte med utredaren och han meddelar att vi kommer att bli placerade i ett familjehem i Järbo utanför Sandviken och att familjehemsmamman skulle komma upp och hälsa på oss om några dagar.

Efter 6 veckor i Östersund är det dags att åka tillbaka till Uppsala för att sätta ihop Grimms tarmar och ta bort stomin. Den operationen var en succé och han fick nu en CVK istället som han får näringsdropp genom. Jag och Ulrica får äntligen gå färdigt CVK skolan som vi påbörjade förra gången vi var där. Under denna tid så går även familjehemsföräldrarna samma skola, och vi träffas ett par gånger för att gå igenom allt som kommer att hända.

Dagen före julafton (2016) så åker vi till familjehemmet i Järbo och ett nytt helvete börjar. Redan efter några dagar så börja familjehemsföräldrarna att hacka på Ulrica som har en grav hörselskada och använder hörapparat men har ändå svårt att uppfatta allt som sägs och måste hela tiden bekräfta det hon hört för att veta om hon hört rätt. Dom tycker att hon är nonchalant mot dom och inte gör som dom säger, när hon försöker förklara att hon inte hör allt dom säger och måste få det bekräftat så ignorerar dom henne och tycker att hon ska skruva upp volymen på hörapparaten istället så kanske hon hör vad dom säger. Denna mobbing pågår dagligen, dom säger saker till Ulrica, hon försöker få bekräftat men blir ignorerad, och när hon gör det hon tror hon hört så blir det fel och hon får skäll. Hon har även fått diagnosen klinisk depression av en kurator i Sandviken, något som inte alls är förvånande med tanke på allt som hänt. Detta har varken familjehemmet eller socialtjänsten tagit någon hänsyn till, utan dom gör allt dom kan för att trycka ner henne ännu längre i skoskaften. 

Även jag upplever det störande i familjehemmet då det finns väldigt mycket störande bakgrundsljud, då jag har diagnosen Aspergers Syndrom. Jag påtalar detta men det ignoreras totalt och allt fortsätter, jag har ständig huvudvärk på grund av alla onödiga ljud, och kan inte koncentrera mig på det jag ska göra. Sedermera så behöver jag lugnt och tyst om jag ska kunna utföra saker som kräver min fulla uppmärksamhet, en av dom sakerna är Grimms CVK som sköts dagligen med av och på koppling av dropp. Jag har vid flera tillfällen talat om för familjehemsföräldrarna att dom inte ska prata med mig eller på annat sätt störa mig när jag håller på med Grimms CVK för att då kan det bli fel och det får det inte bli. Detta har dom fullständigt skitit i, dom har hela tiden pratat och avbrutit mig så jag har tappat bort vad jag har gjort och det blir fel, sedan så gnäller dom på mig för att det blir fel, när jag påtalar att det är dom som stör så jag inte kan koncentrera mig så blir dom sura och tycker att jag ska skärpa mig. Men har jag eller Ulrica råkat säga nått när dom lyssnat på melodikrysset på lördagarna så har dom skällt på oss att vi inte ska störa dom när dom lyssnar på radion. Både jag och Ulrica har påtalat denna mobbing och kränkning av oss till dom utomstående utredarna som kommer och pratar med oss, men dom har struntat i vad vi sagt och inte vidtagit dom åtgärder som dom borde gjort.

Efter ett par månader i familjehemmet blir vi kallade till ett planeringsmöte på SOC i Sveg, vi tror att det är ett möte för att diskutera våran hemkomst och vilken hjälp vi ska få när vi kommit hem. Istället får vi veta att man omhändertagit Grimm enligt LVU§6 och att vi inte får åka tillbaka till Järbo och våran son. Dom påstår att Ulrica ska vara farlig för Grimms liv och hälsa och att detta motiverar beslutet. När vi väl har tittat igenom anmälan så ser vi att den är helt fabricerad, den innehåller massvis med faktafel och en hel del rena lögner, det är en skrivelse som har ett enda syfte, att misskreditera Ulrica och att statuera att funktionshindrade inte ska ha barn.

I anmälan som gjorts så påstås det att Ulrica slavar med handhygienen och att hon tycker att det inte är så viktigt med den, till saken hör nu att Ulrica är utbildad undersköterska och personlig assistent med inriktning mot funktionshindrade barn, både fysiska och mentala funktionshinder. Hon är även utbildad att hantera barn och andra med autism, så hon är väldigt väl medveten om hur viktigt det är med hygienen och är den av oss som spritar händerna mest, både före och efter hon hanterat Grimm. Däremot familjehemsföräldrarna slavar grovt med handhygienen, mamman i familjen har väldigt långa lösnaglar som hon vägrar att ta av sig, trots att hon blivit ombedd att göra det av samtlig personal på Akademiska. Hon skall även använda handskar när hon hanterar Grimm just för att hon har naglarna, hon har aldrig satt på sig handskar när vi håller på med Grimms CVK. Grimms CVK gör att han är extremt infektionskänslig och att hygienen kring CVK’n är Extremt noggrann, man ska först tvätta händerna ordentligt sedan ska man sprita händerna enligt anvisning i vårdguiden, sen ska man sprita av hela området där man håller på med Grimm. Då det är jag som kopplar av och på Grimms dropp så är jag mycket noga med hygienen och spritar händerna och byter handskar flera gången under hanteringen, mamma i familjen som har hand om pumparna, spritar händerna så lite att dom knappt blir fuktiga för hon kan inte göra det ordentligt för då tappar hon sina lösnaglar.

Vidare så står det i anmälan att Ulrica är nonchalant och inte bryr sig om vad dom säger till henne, det är hon inte. Hon hör inte vad dem säger till henne för dom antingen pratar rakt bakom henne, pratar för fort eller mumlar och när Ulrica försöker få bekräftat så blir hon nonchalerad av dom. Dom har vid flera tillfällen sagt åt henne att höja volymen på hörapparaten så hon hör vad som sägs, det går inte att få högre volym än den som är satt från början och det har Ulrica försökt förklara för dom men det är inget dom lyssnar på.

Sedan så står det att Ulrica är oförsiktig med Grimms droppslangar och rycker och drar i dom hela tiden så CVK’n är på väg att lossna. Detta är ren skär lögn, Ulrica har vid ett par tillfällen fastnat med slangarna då hon rest på sig men det är inte mer än vad någon annan har gjort, hon är extremt noga med att hålla i slangarna så att det inte ska hända något. Hon är trots allt utbildad i detta och vet vad hon gör.

Det står även att hon vill mata Grimm med korv och potatis, detta är också ren skär lögn, hon har aldrig sagt något sådant. Hon skämtade en gång om det men tillade då att han får vänta nått år innan det blir aktuellt. Både Ulrica och jag är väl medveten om att Grimm inte får äta riktig mat än då han dels är för liten och dels så har hans tarmar inte mognat ordentligt för att man ska kunna ge honom fast föda.

Det står även att mitt funktionshinder (Aspergers) skulle vara ett förhinder för mig att kunna ta hand om Grimm på ett adekvat sätt. Detta är ren lögn, förövrigt så har inte dom den utbildning och kompetens som krävs för att göra en sådan bedömning, den kan bara göras av folk som är utbildade att handleda och utreda autistiska personer. Ulrica skulle med sin utbildning kunna göra den bedömningen, men hon har förutom utbildning även flera års erfarenhet av att jobba med autistiska personer. Mitt funktionshinder är i detta fall ett stort plus då det krävs att man följer rutiner och är strukturerad i utförandet av CVK hanteringen, detta är jag av naturen tack vare mitt funktionshinder. Jag själv är väldigt beroende av rutiner och struktur i min vardag.

Familjehemmet har ingen utbildning eller erfarenhet av hur autistiska och deprimerade personer fungerar eller hur man pratar med en person med grav hörselskada, ändå så litar socialtjänsten i Härjedalen på deras bedömningar av oss, något vi finner ytterst märkligt. Under hela den här tiden så har vi inte erbjudits någon form av hjälp med att hantera allt som hänt, vi har heller inte blivit tagna på allvar när vi framfört våra önskemål. Det har heller inte gjort någon som helst undersökning i om det faktiskt skulle gått att göra denna utredning på hemmaplan, det har vi nu i efterhand fått veta av ett flertal personer som är insatta i SoL (socialtjänstlagen) att det hade fungerat alldeles utmärkt. Grimm hade kunnat få en personlig assistent som hjälpt oss med CVK och skötsel av honom, sedan hade man kunnat skicka personal från vårdcentralen till Uppsala för utbildning i hur man lägger om plåstren som sitter över själva CVK’n, utredningen i sig hade kunnat utföras av Familjeteamet i Härjedalen. Detta har alltså inte alls undersökts då utredaren redan från början var inställd på familjehem. När vi frågade i Östersund ifall det gick att göra hemma så fick vi genast svar att detta inte var möjligt i någon form, en ren lögn från utredaren.

Denna utredare lovade också att ett omhändertagande aldrig skulle ske för att det fanns massor med andra vägar att prova innan det ens skulle bli aktuellt. Inga andra vägar har ens kommit på tal eller provats, ännu en ren lögn från utredarens sida.

Den känsla som vi har nu är att Härjedalens kommun inte vill att funktionshindrade ska få ha barn och att socialtjänsten gör allt dom kan för att se till att det förblir så. Det känns också som om socialtjänsten vill ta livet av Grimm genom att lämna honom med personer som inte borde få ta hand om svårt sjuka bäbisar. Vi känner oss helt enkelt mycket kränkta och förbigångna av socialtjänsten på Härjedalens kommun, som gjort allt dom kan för att stjälpa oss.

 Vi fortsätter att åka till Grimm för det lilla umgänge vi fått, men efter några veckor får vi veta att vi ska få en ny handläggare på SOC. I slutet av april har vi ett överlämningsmöte där nuvarande handläggare (Gunnar Bergqvist) lämnar över ärendet till verkställande handläggare Lena Olsson. Under detta möte så försöker Gunnar ännu en gång att trycka ner oss och jag blir förbannad och talar om för honom exakt vad jag tyckte och tänkte om honom. En vecka senare så har vi ett nytt möte med bara Lena, hon är raka motsatsen till Gunnar, det första hon förkunnar är att vi ska ha mer umgänge med Grimm så att vi har en chans att knyta an till Grimm. Sagt och gjort två veckor senare meddelar hon att vi fått ytterligare tid med Grimm, den här gången så är det fyra timmar var annan vecka vilket innebär att vi har totalt 12 timmar umgänge i månaden med Grimm, hon meddelar även att Grimm har fått ett personligt ombud som kommer att närvara vid träffarna. Ombudets uppgift är att se till att Grimm får den vård han behöver och även kolla hur vi agerar när vi är med Grimm. Redan första träffen med ombudet framkommer det att hon har stor erfarenhet av personer med olika handikapp och vet hur vi kan reagera i olika situationer, hon riktar även kritik till familjehemmet för hon tycker dom har bristande hygien vid hanteringen av Grimm.  Efter ytterligare någon månad så är det dags för en ny utvärdering av LVU och till det så skriver Grimms ombud en redogörelse för hur hon tycker att vi är med Grimm, och att hon rekommenderar att Grimm får komma hem till oss. Till min stora förvåning så är det Gunnar Bergqvist som ska göra även denna utredning, när jag denna gång får en kopia på utredningen så stämmer inte ett ord av det jag sagt till honom vid telefonintervjun och ombudets redogörelse finns inte ens nämnd sedan så har Lena semester och har inte fått säga sitt i utredningen som hon enligt lag ska göra , jag överklagar omedelbart detta och får återigen träffa socialnämnden, den här gången så har jag förberett mig ordentligt och talar om för dom exakt vad som står i lagen om LVU och handikapplagen. Jag förklarar för dom att inget av dom kriterier som finns angående utredningen av LVU har uppfyllts och att den därmed är olaglig, jag förklarar även hur handikapplagen fungerar och att kraven från denna inte heller har uppfyllts. Men till allas förvåning så bedömer nämnden att LVU ska fortsätta eftersom vi har en benägenhet att inte ändra vårat beteende, vilket beteende det gäller framgå inte, bara att vi inte vill ändra på det. Jag begär genast ett möte med Socialchefen för att hon ska få förklara vilket beteende vi inte vill ändra på, vid detta möte så medverkar även familjeteamet, Lena och mitt personliga ombud, under mötet så framkommer det ändå inte vad vi gjort fel och vad vi ska ändra på, det vet dom inte dom bara vet att vi inte vill ändra på oss. Som synes blev detta möte en katastrof och vi är inte ett dugg klokare snarare ännu ner frustrerade och lessna. Två dagar efter mötet har vi en träff med Familjeteamet och lena där vi diskuterar hur mötet gick och vad vi ska fokusera på framöver. Vid denna träff så säger Lena åt oss att omedelbart skriva en hemtagningsbegäran för Grimm för då måste den enligt lag utredas och att den utredningen kommer att göras av opartiska handläggare. Sagt och gjort, när vi kommer hem så sätter jag mig genast ner och skriver en begäran om hemtagning och även en plan för hur den skulle kunna se ut, lämnar in den till Lena.

Veckan efter att jag lämnat in begäran så ringer telefonen och det är en av handläggarna som ska utreda hemtagningen, hon bestämmer ett möte med oss redan samma vecka, vid detta möte så får vi träffa båda handläggarna som ska ha hand om utredningen även Lena och Familjeteamet är med. Vi har en inledande diskussion om hur denna hemtagning ska se ut och kommer fram till att jag och Ulrica ska göra om föräldraförmågebedömningen fast denna gång på ett ställe där dom vet vad dom gör och har erfarenhet av olika handikapp, vi kommer även fram till att vi ska gå CVK kursen igen för att friska upp kunskaperna. Två veckor senare så meddelar en av utredarna att hon hittat ett ställe i Småland som är villiga att ta emot oss, det blir även bestämt ett datum för CVK kursen och att vi omedelbart efter den ska åka ner till Småland. 

Den 21 november 2017 så åker vi iväg till Uppsala för att gå CVK kursen igen och med på denna kurs är även en barnsjuksköterska får Fredriksdal som stället heter som också ska gå kursen för att kunna bistå oss med hjälp och för att se så vi gör rätt. Fredriksdal är ett utredningshem där dom har alla tänkbara resurser, det finns läkare, sköterskor, pedagoger, psykologer och kuratorer, alla med stor erfarenhet av både hörselskadade och Aspergers.

Den 28:e november så åker vi först till Järbo för att hämta Grimms grejor där för familjen där vägrar ta med det för dom ska åka tåg vilket Grimm inte får göra då han är extremt infektionskänslig men det skiter dom i, vi kommer till Järbo och packar in grejorna i bilen och jag är fortfarande imponerad att vi fick plats med allt, när det var gjort så ställde vi in siktet på Fredriksdal. Familjehemsfamiljen blev rasande när dom fick veta att Grimm skulle få komma hem till oss, dom hade blivit lovad av Gunnar Bergqvist att dom skulle få bli fosterhem åt Grimm för att vi skulle enligt Gunnar aldrig någonsin skulle få tillbaka vårdnaden om Grimm. Detta satte utredarna stopp för och förklarade för familjehemmet att det är inget som han har rätt att lova för vi var Grimms föräldrar och dom såg inget hinder i att Grimm skulle komma hem.

När vi kommit till Fredriksdal så blev vi mött av en dam som skulle vara våran fadder under vistelsen där, vi skulle få två faddrar, Camilla och Tette det var Camilla som mötte oss när vi kom fram. Vi blir tilldelad ett rum och får tömma bilen, Camilla är också förvånad över att jag fått in allt plus oss i bilen. Dagen efter att vi kommit dit så har vi en liten introduktion om Fredriksdal och vad dom gör där, vad vi ska göra där i 12 veckor, hur upplägget kommer att se ut när Grimm kommer senare på eftermiddagen, det är familjehemsföräldrarna som kommer med Grimm och dom skulle sova över till dagen efter och sen så skulle vi slippa dom helt. Vi träffar en del andra människor som också ska ha hand om oss under vistelsen, på eftermiddagen så åker vi in till Nässjö för att hämta upp Grimm, Han blir överlycklig när han ser att det är vi som står och väntar. Grimm hoppar genast över i min famn och tittar inte en på familjehemsföräldrarna, han kramar sig fast hårt i min hals och vägrar släppa taget förrän vi kommer till bilen och ska spänna fast honom. När vi kommer tillbaka till Fredriksdal så börjar familjehemmet att informera om Grimm och vad har gillar och vad han kan göra och hur mycket han äter, enligt dom så äter Grimm bara 2 till 3 skedar sedan vill han inte ha mer, jag och sköterskan från CVK kusen tar med Grimm och gör en kort undersökning av honom, vi väger Grimm och han väger då 6820 gram vilket är fem kilo minder än vad han borde väga, han var 71cm lång och det var också i underkant för hur lång han borde vara. Senare på kvällen så är det dags att koppla på Grimms dropp, vi samlas alla i sjukrummet som vi ska använda när vi ska koppla dropp, jag börjar förbereda allt och börjar koppla ihop alla slangar då börjar familjehemsföräldrarna att gnälla på mig och tycker att jag gör allt fel, jag säger då åt dom att det är precis så här man ska koppla och att det alltid varit så, då blir dom sura, sen så ska jag koppla på Grimm på droppet och då fortsätter dom att kritisera mig och tycker att jag gör helt fel, här får jag bistånd av sköterskan som säger att jag gör alldeles rätt och att gör man på annat sätt så är det fel och kan försätta Grimm i fara, nu blir dom ännu surare. Efter kopplingen så lägger jag Grimm i hans säng och dom andra går iväg till allmänrummet, jag stannar hos Grimm. Dagen efter på morgonen så är det dags att koppla av Grimm så vi återvänder till sjukrummet och jag börjar förbereda för avkopplingen, då sätter familjehemsfamiljen igång igen och börja gnälla på mig att jag gör helt fel, åter igen så påpekar jag och sköterskan att det precis så här man ska göra då bir dom åter sura. Under tiden som familjehemsföräldrarna var kvar så observerade personalen på Fredriksdal hur Grimm interagerade med dom kontra oss och blev förvånade, när Grimm var hon någon av familjehemsföräldrarna så visade han inga som helst känslor, han skrattade inte han grät inte han var helt känslokall på gränsen till apatisk, när han däremot var hos mig och Ulrica så både skrattade han och grina som vilket barn som helst. När det sedan var dags för familjehemsföräldrarna att åka hem så visade Grimm åter igen inga känslor mot dom utan förblev ”avstängd”, när dom åkt så började Grimms förvandling nästan omedelbart. Enlig familjehemmet så kunder inte Grimm sitta utan stöd, han kunde inte krypa och hade svårt att rulla runt på mage/rygg, han kunde inte äta mat med lite större bitar för då satte han i halsen. Redan vid lunchen så visade Grimm vad han verkligen kunde, han åt upp nästan hela portionen som jag gjort i ordning och det var betydligt fler än 3 skedar, sedan så gick vi till lekrummet och där fick jag en chock, jag försökte sätta ner Grimm på golvet och han bir hysterisk och klamrar sig fast vid mig och vägra släppa, det tog 4 dagar innan jag kunde sätta ner Grimm på golvet utan att han grinade och skrek, då kom chock nummer två, jag reser mig upp för att hämta en leksak till Grimm och han får panik och bryter ihop då han tror att jag tänker lämna honom och gå. Det tar 6 månader innan han förstår att jag inte försvinner när jag går ut ur rummet. Vi börjar öva på att sitta själv och jag inser att Grimm faktiskt kan sitta själv så det var ju en lögn att han inte kunde det, sen lägger jag honom på mage på golvet och han rullar omedelbart över på rygg så där var lögn nr 2, krypa kunde han inte och det hade jag inte heller begärt att han skulle kunna. Det tog sex veckors träning innan han kunde ta sig fram själv och ytterligare fyra veckor innan har kröp på alla fyra. Under tiden som vi är Fredriksdal så föds Grimms lillasyster Idun, efter förlossningen så åker Ulrika på en förlossningspsykos och hamnar på akutpsyk i Jönköping och efter några dagar där så flyttas hon till Östersund för vidare vård. Ulrica har ända sedan Grimm föddes en förlossningsdepression som hon inte fått hjälp med och har under tiden blivit utsatt för bakslag efter bakslag, Iduns födsel var droppen som fick bägaren att rinna över, då äntligen fick hon den hjälp hon hade behövt redan i Östersund när Grimm föddes. Eftersom Ulrica vistas på psyk och får välbehövd hjälp så är jag ensam med både Grimm och Idun, en spännande upplevelse men också väldigt jobbig, samtidigt så kan man ju inte visa hur jobbigt man tycker att det faktiskt är eftersom man är under utredning och måste visa att man klarar av allt, varje gång man ber om hjälp så hamnar det i journalen och tas upp som något negativt, så jag lär mig snabbt att inte fråga efter hjälp utan försöka klara det ändå. När Idun föddes så var det ca en månad kvar på vistelsen i Fredriksdal och sedan skulle en utvärdering göras där man tittade på vad som funkar bra och vad som inte funkar bra, och sen är det upp till SOC att bestämma vilka åtgärder dom vill sätta in. Som tur är så är handläggarna på SOC faktiskt på våran sida den här gången och när Fredriksdal föreslår att vi ska stanna ytterligare en månad så tycker SOC att det inte är nödvändigt och att jag kan få samma hjälp på hemmaplan. Två veckor innan slutdatum så har vi ett SIP möte med SOC och Barnkliniken i Östersund, till mötet så kommer handläggarna från SOC ner till Fredriksdal och Barnkliniken är på videokonferens samt att Ulrica finns med på telefon. På detta möte så bestäms det att vi ska åka hem på utsatt datum och när vi kommer hem så kommer det finnas folk där som tar emot oss, sedan så bestäms det att jag ska byta Grimms plåster på HC i Sveg då detta är något jag kan göra själv med lite bistånd det bestäms även att det är HC som ska beställa hem materialet som jag behöver. Innan hemgången från Fredriksdal så vet vi inte hur det blir med Ulrica och när hon får komma hem och vilka insatser som behövs då, hon befinner sig i Östersund och får vila upp sig där och det är Ulrica själv som bestämmer hur länge hon ska vara där, läkarna kan bara råda henne men inte bestämma då hon är där på frivillig basis, så veckan innan vi åker hem bestämmer Ulrica att hon också ska åka hem några dagar innan vi kommer. SOC meddelas detta och bestämmer att Ulrica ska få en jourlägenhet där hon kan sova när vi har kommit hem, detta för att dom tyckte att hon fortfarande behövde sova ostörd och så att SOC får möjlighet att sondera hennes mående och se hur det fungerar mellan henne och barnen. Sagt och gjort Ulrica åker hem till Sveg två dagar innan jag ska åka hem, för att som hon sa fixa till det hemma innan dom kommer, SOC har under denna tid fixat en lägenhet åt Ulrica som hon ska få nyttja när vi har kommit hem men att hon får sova hemma så länge.

Dagen för hemresan så kommer det en person från SOC för att hjälpa mig att köra hem alla Grimms saker samt barnvagnar och div annat, jag ska bara ta barnen och det jag behöver för resan hem, resan i sig är indelad i två etapper, etapp ett är att ta sig till mormor och morfar i Bålsta och mellanlanda där eftersom Grimm måste kopplas på dropp, etapp två blir då från Bålsta till Sveg. Resan till Bålsta gick smärtfritt och barnen var ganska lugna hela resan, mormor och morfar blev jätteglad när vi kom och dom äntligen fick träffa Idun för första gången och även Grimm som hade växt på sig tyckte dom. Dag två så åker vi ganska tidigt från Bålsta för att inte behöva stressa då det var snöigt och halt, efter sju timmars bilande så var vi äntligen hemma i Sveg. Väl framme så möter våra handläggare upp mig och hjälper mig att packa ur bilarna och ställa upp alla saker där dom ska vara. När Grimm får syn på Ulrica så skiner han upp som en sol och hoppar genast över till henne, sen tittar han med stora ögon på allt runt om kring och man ser på honom att han förstår att han har kommit hem för att stanna. Dom första veckorna hemma är ganska hektiska då det är många som är inblandade, vi åker till Östersund så dom får träffa Grimm, jag bråkar med HC som inte lyckas beställa rätt saker trots att det finns beställningsnummer och allt men tillslut så får dom till även det. Det är inte mycket tid för vila då jag är ensam på nätterna med Grimm och Idun eftersom Ulrica sover borta. Några veckor efter att vi har kommit hem så meddelar SOC att Grimms LVU äntligen har blivit upphävt och att han inte kommer att råka ut för något sådant igen, och det har heller inte kommit på tal sen dess.

Våren och sommaren flyter på i ganska lugn takt, Ulrica fick komma hem efter två veckor i annan lägenhet, Idun växer och Grimm går framåt i utvecklingen Under denna tid så påpekar jag flertalet gånger för både Östersund och Uppsala att Grimm väger för lite och skulle behöva mer näring, något dom inte lyssna på då. I början av april så börjar Grimm på dagis och en helt ny värld öppnas för honom, Grimm verkligen älskar att vara på dagis där han får leka med kompisar, han ligger efter i utvecklingen och det är även något som dagis har märkt och påpekat. I mitten av Augusti så har vi en träff med Barnkliniken, Uppsala och SOC  och då helt plötsligt så är Grimm undernärd och måste läggas in för observation och en ändring på droppet kommer att göras, jag försöker tala om för dom att det är ju det här jag har sagt hela tiden men det vill dom inte lyssna på utan kuratorn skriver genast en orors anmälan till SOC där hon skriver att dom är oroliga för att Grimm inte får tillräckligt med mat hemma och att vi struntar i att koppla honom på droppen så han får svälta. Detta gör att en handläggare från SOC kommer och hälsar på oss på sjukhuset för att dom tycker det låter lite konstigt att vi inte skulle ge Grimm den näring han behöver. Jag förklarar för handläggare hur det faktiskt ligger till och att jag har påpekat att han inte får tillräckligt med näring ända sen han kom till Fredriksdal, något Lena på SOC kan intyga, men att nu försöker sjukhuset att få det till att det är mitt fel att Grimm är undernärd, och vägrar lyssna på när jag förklarar att han var kraftigt undernärd redan när vi fick honom och att vi har gjort allt vi kan för att han ska öka i vikt. Handläggaren säger då att han inte kommer att göra något utan ville bara prata med mig personligen istället för över telefon. Droppet ändras och Grimm börjar sakta att öka i vikt och efter en vecka med det nya droppet får vi äntligen åka hem igen. På det olycksaliga mötet så blev det bestämt att vi skulle ha nattvak på Grimm och att det skulle registreras hur mycket han kissa under ett dygn och hur mycket han åt med munnen. För att detta ska bli möjligt så hålls ännu ett möte och den här gången så är även hemsjukvården och dagis med, där bestäms det hur allt ska gå till väga. När vi väl har kommit hem så kommer det samma kväll två damer ut hemtjänsten som ska nattvaka Grimm. När nattvaket har pågått i ca en månad blir Grimm förkyld och får feber, det går om någon vecka och feber vill inte släppa så jag tar med honom till HC och en läkare där kollar på honom och skriver ut antibiotika, några timmar efter att jag kommit hem från HC så ringer Grimms läkare från Östersund och tycker att vi ska komma in på observation. Vi åker in och det tas en massa prover för odling sen får han antibiotikadropp. Dagen efter att vi kommit in så blir jag kallad till ett möte med läkaren och kuratorn, dom förklarar att jag har gjort fel och att jag skulle ringt samma stund jag upptäckte feber hon Grimm, jag försöker förklara för dom att jag agerar utifrån dom instruktioner jag fått tidigare från Uppsala angående Grimm och feber. Detta är något dom inte godtar eftersom dom inte har sagt det så gäller det inte, kuratorn är återigen snabb och skriva en orors anmälan där hon beskriver hur oansvarig jag är och att jag inte är lämplig som vårdnadshavare åt Grimm. När vi äntligen får komma hem igen så får vi efter någon vecka en kallelse till ett nytt SIP möte, den här gången så är det även med representanter från hemtjänsten och chefen för daghemmen i Sveg. Under mötet så bestäms det att nattvaket ska fortsätta och att möjlighet till personlig assistent när han är på dagis ska utredas. Kuratorn på sjukhuset börjar återigen att prata om föräldraansvar och att det är viktigt att vi som föräldrar agerar på korrekt sätt i alla situationen, hon trycker även på att det är viktigt att vi hör av oss vi minsta oro så får sjukhuset bestämma om det är akut eller inte. Nu är det ju så att jag har Aspergers men till och med jag förstod den underliggande meningen i hennes raljerande, det gjorde även SOC och dom kontrade med att det inte kommer att sättas in några ytterligare åtgärder för Grimm och att vi som föräldrar gör ett bra jobb, även jag biter av henne och tycker att det är orättvist att hon anklagar oss för något som vi inte rår för och att hon ska sluta kalla oss för dåliga föräldrar och få oss att känna oss skyldiga till något vi inte gjort. När mötet är avslutat så åker vi hem och fortsätter som vanligt, nattpersonalen utökar styrkan suggestivt så dom har full bemanning, Grimm går på dagis och vi väntar med spänning på nästa SIP möte, denna gång utan kurator.  

Ja det var hela historien, det blev ett långt inlägg denna gång men nu vet ni vad som har hänt under tiden som jag inte har varit aktiv här.

Så till nästa gång! Ha ett bart underliv!

Puss Puss!

Pappa X2

Jaha så var det dags igen för en liten uppdatering.
jag har inte varit aktiv här på närmare 3 år för jag har haft för mycket att göra och tänka på för att orka skriva något här. vad har jag då gjort under denna tid? Jo det ska jag berätta för er så håll i hatten för nu blir det åka av.
som jag skev i sista inlägget innan tystnaden så har jag numera en kvinna i mitt liv och det är alldeles underbart, förutom det så har jag även blivit pappa igen två gånger, ja du läste rätt, två gånger och det är detta som har uppehållit mig under denna tid. Det är omständigheterna runt deras födslar som har varit tidskrävande, för det har varit olika komplikationer hela tiden.

Det hela börjar med barn nr ett, en son. jag och min sambo blir naturligtvis glada när vi upptäcker att hon är gravid och det hela går som planerat tills min sambo börjar må dåligt och klaga över smärtor i nacken och yrsel. Vi kontaktar barnmorskan på MVC och får komma dit, väl där så tar hon blodtrycket på min sambo och det ligger på 197/117 så hon beordrar oss att genast åka till Östersund för det ser inte bra ut när vi kommer in till sjukhuset så tar dom ett nytt blodtryck och då har det ökat till 217/120 så det blir akut blodtryckssänkande medicin och prover tas. senare på kvällen så får vi veta att det är en havandeskapsförgiftning som ställt till det och att dom kommer att skicka oss till Umeå för att barnet måste förlösas annars riskerar både mor och barn att dö. På morgonen dagen efter så kör dom min sambo till flygplatsen där hon lastas ombord på ambulansflyget och flygs till Umeå, jag måste först åka hem till Sveg för att packa en väska med kläder och ordna kattvakt. När det är gjort så åker jag iväg mot Umeå, det var den längsta resan jag någonsin gjort och då menar jag inte i mil utan psykiskt, jag vet ingenting om hur det går för min sambo och oron stiger för varje mil. I Örnsköldsvik så stannar jag för att äta, när jag har parkerat på MAX så ringer telefonen och det är min sambo som ringer för att meddela att det har gått bra och att både hon och barnet mår bra, det var det bästa samtal jag någonsin fått. När jag kommer upp till Sjukhuset och letat mig fram till förlossningen så får jag ett rum där och blir sedan visad till intensiven där min sambo ligger, när jag kommer dit så frågar läkaren ifall dom fick ta ett blodprov för att se ifall mina njurar var kompatibel med hennes. Min sambo ligger i respirator när jag kommer dit men vaknar till när jag kommer, vi pratar en stund och sen beger jag mig till neonatal avdelningen där min son ligger. Han är född i vecka 27 och vägde 673 gram, det var en mycket liten krabat som låg i kuvösen med slangar runt om kring, dom berättade att han mådde alldeles utmärkt och att han hade starka lungor. Efter två dagar så flyttas sambon till förlossningen och dom tar nya prover på henne, vi får sedan veta att det var riktigt nära att hon och barnet inte skulle klarat sig, det handlade om några timmar, sambon hade fått HELP-syndrom den kraftigaste formen av havandeskapsförgiftning. Efter två veckor i Umeå så får vi åka tillbaka till Östersund igen, där börjar problemen på riktigt. Det första dom gör i Östersund är att skicka en orosanmälan till SOC för att vi inte kan läsa av barnets signaler enligt dom, sen så blir det komplikationer för sonen då has tarmar inte fungerar som dom ska och det slutar med operation i Uppsala där dom fick ta bort halva tunntarmen så nu har han en så kallad CVK där det kopplas näringsdropp varje natt. Följden av orosanmälan bir att våran föräldraförmåga ska utredas, dom tar ingen hänsyn till att min sambo nästan dog och har fått en rejäl förlossningsdepression och att jag har min diagnos, det är ingen anledning till att inte kunna göra allt som sjukhuset kräver att vi ska göra. Sjukhuset  i Östersund behandlade oss som om vi var efterblivna redan första dagen där och skällde på oss hela tiden och kommenterade att vi gjorde fel, dom vaken hjälpte eller visade oss hur vi skulle göra, det skulle vi veta enligt dom för det gör alla föräldrar, annars är man en dålig förälder. Så när vi äntligen blir utskriven från sjukhuset så hamnar vi i ett familjehem som ska kolla våran föräldraförmåga, denna familj har aldrig gjort något liknande förut och dom hade ingen erfarenhet av personer med handikapp. Min sambo har kraftigt nedsatt hörsel och har hörapparat på båda öronen och jag har min diagnos. Efter två månader med familjen så blir vi kallad till SOC i Sveg på ett möte, vi trodde att vi skulle diskutera våran hemgång men så blev det inte, när vi kommer dit så slänger handläggaren upp en anmälan och omhändertagning enligt LVU och vi får inte åka tillbaka till våran son. När vi försöker få en förklaring på varför dom gjort så här så säger dom bara att det bara är så och att vi inte ska lägga näsan i blöt så mycket. Efter en vecka så får vi hela utredningen om LVU hemskickad till oss och då visar det sig att det är familjehemmet som ljugit en hel del för SOC och fabricerat incidenter som aldrig har hänt, jag kontaktar SOC omedelbart och försöker förklara att det bara är en massa lögner och påhitt men får inget gehör utan det ska fortgå. Det tar sex veckor innan vi få träffa vår son igen och vi ser med en gång att han inte mår bra men SOC vill inte lyssna på oss. Två månader efter omhändertagandet så är vi åter på möte med SOC fast denna gång så är det för att vi har fått en ny handläggare för vårat ärende, hon visar sig vara raka motsatsen till föregående handläggare. Hon tycker att vi ska få tillbaka våran son och inleder en utredning om hemtagning, kravet från SOC är att vi ska genomgå utredningen som blev avbruten, jag ställer då kravet att om vi ska göra den igen så skall det vara på ett ställe där dom kan ta hänsyn till våra handikapp så inte dom kommer i vägen för utredningen. Sagt och gjort så får vi komma till ett utredningshem i Nässjö som är specialiserade på just detta och dom har stor erfarenhet av både min diagnos och hörselskadade, denna utredning tar 3 månader. Några månader innan vi får åka till Nässjö så upptäcker vi av en slump att min sambo är gravid igen så vi kollar med MVC och det stämmer, MVC skickar oss till Östersund för kontroll och ultraljud för dom vill inte ta några chanser med tanke på föregående graviditet. Allt ser bra ut och vi får veta att det är i vecka 16 redan och att det är minst 4 veckors väntetid för abort, fast det är inget som vi vill göra ändå så vi gör upp en plan med mödravården i Östersund om att åka dit var annan vecka för koll så dom får hålla koll på fostrets utveckling. Det är när våran dotter föds som det går snett andra gången, vi befinner oss i Nässjö när det är dags för förlossning och den sker i Jönköping. Själva förlossningen går bra men min sambo råkar ut för ett fullständigt sammanbrott och hamnar på akut psyk i Jönköping och blir sedan flyttad till Östersund. Så där står jag ensam med två barn, jag får massor av hjälp från utredningshemmet och en månad efter förlossningen så får vi åka hem till Sveg. Min sambo har då blivit utskriven från psyk och väntar på oss hemma, väl hemma så får vi massor av hjälp och stöd av SOC som förmodligen skäms lite för hur vi blev behandlade i början. Det medicinska ansvaret för min som hamnar i Östersund och där får vi inte mycket hjälp, dom har tydligen bestämt sig för att vi inte ska ha barn och gör allt dom kan för att barnen ska bli omhändertagna igen. Det dom gör är att skriva orosanmälan så fort det händer något med våran son, han har problem med att gå upp i vikt och det skyller sjukhuset på oss trots att det är dom som blandar hans näringsdropp och har ansvar för att det är tillräcklig med näring för att han ska kunna växa och utvecklas. hittills har dom skrivit åtta orosanmälningar mot oss trots att det är dom som bär ansvaret för att han inte går upp i vikt, SOC bryr sig inte om dessa anmälningar för dom är på våran sida och tycker att sjukhuset borde ta ansvar istället för att gnälla på oss som gör som sjukhuset har beordrat oss att göra. Våran son är inte som andra barn i hans ålder och det ska utredas vilket är bra, han går på dagis och älskar att vara där och hans assistent på dagis rapporterar hans framsteg varje dag. Sedan har vi våran dotter som inte heller är som andra bäbisar och ska också utredas, Sjukhuset har gjort anmälan mot henne med anledningen att hon såg liten ut inget annat, ingen undersökning av henne eller ens koll i hennes journal, nä allt baseras på att hon ser liten ut. SOC höll på att få slag när den anmälan kom in och lade ner den med en gång då man inte kan göra en anmälan på något sådant utan att ha medicinska bevis som stödjer anmälan och där är vi nu.

Det blev ett långt inlägg den här gången fast jag har utelämnat stora bitar av historien, hela historien kommer i senare inlägg. Nu får det vara bra för den här gången.
puss puss!